Luce, assieme a mamma Reina Raffo e papà Luca Battiloni, è già stata ospite del PalaCarrara nell’ultima partita giocata dalla Giorgio Tesi Group contro Treviglio. Ma domenica prossima, in occasione del match contro la Vanoli Cremona (palla a due ore 17), avrà tutto un altro sapore. Dedicata a lei ed a Mario – l’unico altro bambino in tutta Italia nelle sue stesse condizioni di salute – ci sarà una raccolta fondi per far accrescere la somma di denaro che i genitori della ragazza, che oggi frequenta la terza media, stanno racimolando assieme all’altra famiglia per andare negli Stati Uniti e far partire la sperimentazione di un farmaco che possa far convivere meglio con la Sindrome di Chops che ha colpito Luce, così come solo un’altra trentina di persone in tutto il mondo.
Dopo diversi anni a Montecatini Terme, Luce con la sua famiglia adesso vive a Ponte Buggianese ma il mondo dello sport pistoiese si è subito interessato a questa storia: domenica, pertanto, all’ingresso della tribuna centrale del “PalaCarrara” ci sarà un apposito spazio dove si potrà effettuare una donazione per la battaglia che Reina, Luca e Luce stanno portando avanti.
La sindrome di Chops è una malattia multi-sistemica che attacca le ossa, il cuore ed i polmoni e la medicina a riguardo non è particolarmente esaustiva anche perché non esistono screening possibili da effettuare e l’eventuale presenza della sindrome si scopre soltanto dopo la nascita.
Luce ha già conosciuto la mascotte della Giorgio Tesi Group ed è rimasta estasiata dal calore del pubblico e dallo spettacolo visto in campo: la sua partita è davvero importante. Ed il Pistoia Basket vuole combatterla al suo fianco. Chi volesse partecipare alla campagna di crowd-funding in corso, può collegarsi al seguente link https://www.gofundme.com/f/un-aiuto-per-mario
